Tiedotteet ja uutiset


TIEDOTTEET JA UUTISET


28.7.2022

Viiltävä valo -projekti tuo näkyväksi sen, mitä on sairastaa Hortonin neuralgiaa.

Valokuvaaja Riina Sorjonen koostaa Viiltävä Valo-kirjaa johon hän ottanut valokuvia kivusta ja kipupotilaista ja johon tulee myös näiden ihmisten tarinat. Viiltävä Valo valokuvanäyttely on nähtävissä Lempäälän Ideaparkissa syyskuussa 2022.

Lue lisää: www.viiltavavalo.fi ja seuraa projektia Facebookissa ja Instagramissa: viiltavavalo


9.4.2022

Olemme avanneet Tukinetiin ryhmäkeskustelun otsikolla "Keskustelua Hortonin kanssa elämisestä". Voit osallistua keskusteluun siellä anonyymisti ja myös Hortonin neuralgiaa sairastavan läheiset ovat tervetulleita. Keskustelupalsta on aina auki ja voit sinne jättää myös kysymyksiä Horton-yhdistykselle.

Tällä erää viimeinen Hortonin neuralgia-chat on huomenna sunnuntaina klo 18.

Fyysisesti kokoontuvia vertaisryhmiä on toivottu paljon. Pisimmällä suunnitelmat ovat Helsingissä, Kuopiossa, Seinäjoella ja Tampereella. Etsimme yhä lisää ohjaajia ryhmiin näillä paikkakunnilla sekä kartoitamme kiinnostusta. Ota yhteyttä tai jätä kommentti jos vertaisryhmän ohjaaminen kiinnostaa tai toivoisit ryhmän käynnistyvän piakkoin näillä paikkakunnilla.

https://tukinet.net/toimijat/suomen-horton-yhdistys-ry/


3.3.2022

Uusi infosivu Alleviate lääketutkimukselle: https://fi.clusterheadachetrial.com/


6.1.2022
Hortonin Neuralgia

Voimaa Arkeen -luento

22. maaliskuuta 2022


Hortonin neuralgia kuuluu voimakkaimpiin ihmisen kokemiin kipuihin. Kipu paikantuu tyypillisesti silmän seutuun toispuolisesti, ja kipukohtaukset kestävät kymmenistä minuuteista useisiin tunteihin. Episodisessa muodossa kipukohtaukset esiintyvät useiden viikkojen mittaisina sarjoina, minkä vuoksi sairautta kutsutaan myös sarjoittaiseksi päänsäryksi. Luennolla tarkastelemme Hortonin neuralgian taustoja, oireita sekä hoitomahdollisuuksia.


https://www.epshp.fi/ammattilaiselle_ja_opiskelijalle/koulutus/voimaa_arkeen/koulutukset_kevaalla_2022/22.3_hortonin_neuralgia


https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=318626760292751&id=100064362892965


5.1.2022
Terveystalossa on käynnistynyt kroonisen Hortonin neuralgian estolääketutkimus. Ohessa virallinen tutkimustiedote:

Esiintyykö sinulla kroonista sarjoittaista päänsärkyä?

Etsimme tutkittavia, jotka haluaisivat osallistua kliiniseen tutkimukseen, jossa käytetään uutta lääkettä kroonisen sarjoittaisen päänsäryn hoitoon.

Kliinisen tutkimuksen tarkoituksena on arvioida lääkkeen pitkäaikaista turvallisuutta ja siedettävyyttä.

Tutkimuslääke annetaan laskimonsisäisenä infuusiona, joka kestää enintään tunnin. Osallistuminen voi kestää enintään 1 vuoden ja 2 kuukautta. Tähän sisältyy enintään 7 käyntiä klinikalla ja enintään 8 puhelinyhteydenottoa.

Saatat soveltua tutkimukseen, jos:

- olet 18–75-vuotias

- sinulla on ollut krooninen sarjoittainen päänsärky ennen 50 vuoden ikää

- sinulla on ollut kroonista sarjoittaista päänsärkyä vähintään 12 kuukauden ajan

- sinulla ei ole itsetuhoisia taipumuksia.

Osallistumisesi on vapaaehtoista ja maksutonta. Matkakulut voidaan korvata.

Tutkimuksesta Suomessa vastaava henkilö on neurologian erikoislääkäri Markku Nissilä, Terveystalo Pulssi, Turku

Sinua lähin tutkimuskeskus on:

Terveystalo Ruoholahti, Helsinki ja päätutkija on neurologian erikoislääkäri Petra Keski-Säntti.

Terveystalo Pulssi, Turku ja päätutkija on neurologian erikoislääkäri Markku Nissilä.

Jos haluat lisätietoja tutkimuksesta, ota yhteyttä nimettyyn tutkimuskeskuksen yhteyshenkilöön

Tutkimus4.helsinki@terveystalo.com

Tutkimus7.turku@terveystalo.com


10.10.2021

Tarjoamme vertaistukea nyt myös Tukinetin kautta, aluksi ryhmächattien muodossa. Lämmin erityiskiitos avusta Kriisikeskus Mobile Seinäjoki

https://tukinet.net/uutiset/hortoilua-nyt-myos-tukinetissa/

Ensimmäinen Hortonin neuralgia-chat järjestetään keskiviikkona 27.10. klo 18 alkaen.

Aiheena on Hortonin neuralgia ja mielenterveys.

Voi olla hyvä merkitä ajankohta muistiin jo etukäteen kalenteriin ja tervetuloa mukaan keskustelemaan tärkeästä aiheesta.

https://tukinet.net/teemat/hortonin-neuralgia-chat/ryhmachatit/


14.9.2021

16. vuosittainen Hortonin neuralgiaa sairastavien potilaiden, heidän läheisten, lääkäreiden ja tutkijoiden yhteinen Clusterbusters konferenssi järjestetään 24.-26. syyskuuta. Konferenssi järjestetään poikkeuksellisesti verkossa, se on ilmainen ja kaikille avoin - vain ilmoittautuminen etukäteen pyydetään.

Tämä on ainutlaatuinen tilaisuus päästä osallistumaan tapahtumaan toiselta puolelta maapalloa. Puheenvuoroja pitävät lääkärit, tutkijat, potilaat ja läheiset. Mukana on myös erilaisia esittelyjä. Ilmoittaudu mukaan ja vinkkaa tapahtumasta myös omalle lääkärillesi.

Konferenssin ohjelma löytyy ilmoittautumissivun alaosasta.

https://cbconference2021.planningpod.com/


24.7.2021
Batch-vitamiiniterapia perinpohjaisesti läpikäytynä tuoreella YouTube-videolla:

https://youtu.be/haaPzEtqILU


22.6.2021
Jos elämä tuntuu ajoittain ylitsepääsemättömän vaikealta Hortonin vuoksi, suosittelemme aina soittamista Kriisipuhelimeen

https://mieli.fi/fi/tukea-ja-apua/kriisipuhelin-keskusteluapua-numerossa-09-2525-0111


Jos sairaus on alkanut vaikuttaa jo suuremminkin elämään, voi olla hyvä varata keskusteluaikoja myös kasvokkain lähimpään kriisikeskukseen

https://mieli.fi/fi/tukea-ja-apua/kasvokkain/kriisikeskusverkosto


Älä pysyttele liian vahvana liian pitkään - usein tilanteesta puhuminen auttaa.


Vertaistuen merkitys sairaudessamma on valtava. Vertaistukea löytyy sosiaalisesta mediasta esimerkiksi ryhmästä "Hortonin syndrooma / Sarjoittainen päänsärky".

https://www.facebook.com/groups/sarjoittainen


Horton-yhdistys järjestää vertaistukijan jokaiselle sitä tarvitsevalle. Tarvittaessa ota yhteyttä

https://sites.google.com/view/hortonyhdistys/yhteystiedot


#hortoninneuralgia #hortonyhdistys #vertaistuki #sarjoittainenpaansarky


2.3.2021

Sairastatko Hortonin neuralgiaa ja mahdollisesti myös migreeniä ?

Käytätkö D-vitamiinia Hortonin neuralgian hoitoon ?

Jos vastasit molempiin kysymyksiin kyllä, olisi hienoa jos voisit vastata pieneen kyselyyn. Erityisen kiinnostuneita olemme sellaisten Horton-potilaiden tilanteesta jotka käyttävät ns. Batch-vitamiinihoitoa (D-vitamiinihoito) kokonaisuudessaan, mutta myös D-vitamiinia muilla tavoin käyttävät voivat vastata. Voit siis vastata tähän kyselyyn vaikka et ole kuullut hoidosta tai kokeillut sitä.

Kyselyyn vastataan nimettömänä. Käytämme kyselyn vastauksia esitellessämme D-vitamiinihoitoa Hortonin neuralgian itsehoitomuotona lääkäreillle ja muille ammattilaisille.

Kysely löytyy täältä: https://forms.gle/qZtrK8Ra8opdiz8s5

Batch-vitamiinihoidon ainesosat:

https://drive.google.com/file/d/1ZLan1WZ3FW1X_HJ9QJME_fZKRmnN3Vlh/view?usp=sharing


18.1.2021
Kaikille avoin maksuton verkkotapahtuma psykedeeleistä ja Hortonin neuralgiasta

https://www.facebook.com/events/735645420394266


9.11.2020

Politiikkamuistio "Hortonin neuralgiaa sairastavien potilaiden kärsimyksen lopettaminen" on julkaistu. Lue lisää


6.11.2020

Happimaskeja Hortonin neuralgiaa sairastaville omahoitotarvikkeiden jakelusta nyt myös Helsingissä

Lääkkeellinen happihoito on erikoinen hoitomuoto harvinaisessa sairaudessa eivätkä siihen tarvittavat tarvikkeet ole aina tuttuja hoitotarvikejakeluissakaan. Helsingistä olemme saaneet paljon viestejä happimaskien osalta, kun ne ovat jääneet potilailta saamatta, tai oikeanlaisia maskeja ei ole ollut saatavilla. Olemme selvittäneet asiaa yhteistyössä Helsingin omahoitotarvikejakelun kanssa ja he ovat nyt tehneet seuraavanlaisen linjauksen:

Annamme jatkossa varaajapussilla varustettuja happimaskeja Horton-päänsärky-diagnoosin saaneille helsinkiläisille potilaille, joilla on happihoito. Tämä vaatii lähetteen hoitopaikasta. Maskeja annetaan lähtökohtaisesti 1-2 kpl/vuosi.


12.9.2020

Suomen Horton-yhdistys etsii vapaaehtoisia tärkeään projektiin - olisiko sinulla aikaa ja halua auttaa? [ LUE LISÄÄ ]


18.6.2020

Relieving the Pain of Cluster Headaches

Jonathan Leighton

Organisation for the Prevention of Intense Suffering - OPIS

Esitys näytetään EAGxVirtual Unconference tapahtumassa 20 kesäkuuta 2020

https://www.youtube.com/watch?v=AbOhVahPNl0

Suuri kiitos sinulle Jonathan kun levität tietoisuutta sairaudestamme !


29.3.2020

Liity liikkeesemme - Vetoomus 2020 yhteistyössä OPIS (Organisation for the Prevention of Intense Suffering) järjestön kanssa

Join our movement - Petition 2020 together with OPIS (Organisation for the Prevention of Intense Suffering)


21.3.2020

Minidokumentti Hortonin neuralgiasta ja happihoidosta löytyy YouTubesta

Minidocumentary about Horton's neuralgia and oxygen therapy can be found on YouTube


20.3.2020

Hortonin neuralgia tietoisuuspäivän 2020 materiaalit löydät sivustolta omasta osiosta - voit vapaasti jakaa kaikkea esimerkiksi sosiaalisessa mediassa. Yhdessä olemme näkyviä !

Material for Cluster headache awareness day 2020 will be available in an own section of this website - feel free to share everything in social media for an example. Together we will be seen !


9.3.2020

Olemme julkaisseet pienet mainosvideot tulevasta Horton minidokumentista Facebookissa suomeksi ja englanniksi. Minidokumentti julkaistaan kansainvälisenä Hortonin neuralgia päivänä 21.3.2020. Dokumentin on tehnyt Työhönvalmennusyksikkö Tähtiportin Mediapaja.

We have released a little preview clips at Facebook from the forthcoming Horton minidocumentary in english and in finnish. Minidocumentary will be released on Cluster Headache Awareness Day 21.3.2020. Documentary is made by Mediaja at Työhönvalmennusyksikkö Tähtiportti


17.2.2020

Postia eduskunnasta

Kansanedustajat ovat saaneet lukuisia yhteydenottoja nimenomaan Hortonin neuralgiaa sairastavilta potilailta. Näissä yhteydenotoissa yhteistä on ollut puutteet hoidossa ja hoitoketjussa ja se että kyseisissä tapauksissa ihmiset eivät toistuvasti ole saaneet oikeanlaista hoitoa tai ovat joutuneet sitä kohtuuttomasti vaatimaan.

Tämän vuoksi Horton-yhdistykseltä on pyydetty selvitystä parannusehdotusten kera Hortonin neuralgiaa sairastavien potilaiden tilanteesta Suomessa. Yhdistys pyrkii sisällyttämään jokaisen potilastarinan ja parannusehdotuksen selvitykseen mukaan.

Monilla pitkään Hortonin kanssa eläneillä on jaettavana melkoinen kokemus sairaudesta ja yksittäisistä asioista jotka voisivat mennä paremmin, jos niistä aletaan keskustella ja niitä kehitetään.

Jäsensivujen kautta pääset kirjoittamaan oman kokemuksesi ja ehdotuksesi. Välitämme kirjoitukset kirjoittajan niin toivoessa nimettömänä.

Haluat jakaa oman kokemuksesi tai et, lähde mukaan yhteiseen rintamaan ja liity jäseneksi - yhdessä me voimme vaikuttaa

https://sites.google.com/view/hortonyhdistys/yhdistys


13.2.2020

Suomen Horton-yhdistyksen edustajat ovat tavattavissa maaliskuussa sairaaloiden OLKA-pisteillä Helsingissä, Hyvinkäällä, Kuopiossa ja Seinäjoella. Katso teemapäivien ajankohdat: Lataa esite


17.1.2020

Tärkeä tiedote Horton-yhdistykseltä !

Vuoden 2020 Toivo-valmennukset ovat pian alkamassa. Tästä löydät lisätietoa tästä oivasta valmennuksesta.

Toivo-valmennus vertaistukijoille: Oletko kokenut oman tai läheisesi vakavan sairastumisen tai vammautumisen? Haluatko auttaa muita saman kokeneita? Hae mukaan vertaistukijoiden valmennukseen keväälle 2020. Valmennus sopii niin uusille kuin kokeneillekin vertaistukijoille.

Toivo-valmennus

• antaa valmiuksia toimia vertaistukijana

• sopii niin uusille kuin kokeneillekin vertaistukijoille

• koostuu kolmesta tapaamiskerrasta ja itsenäisistä tehtävistä

• on maksuton.

Toivo-valmennuksia järjestää OLKA, joka on koordinoitua järjestö- ja vapaaehtoistoimintaa sairaaloissa. Voit lukea lisää OLKA-toiminnasta täältä: https://ejy.fi/mika-ejy-on/mita-teemme/olka/

Toivo-valmennuksia järjestetään Suomessa muutamilla eri paikkakunnilla. Jos kiinnostuit, kysy onko Toivo-valmennusta omassa sairaalassasi tai onko sellaista tulossa. OLKA-pisteiden yhteystiedot löydät täältä: https://www.terveyskyla.fi/vertaistalo/tietoa-vertaistuesta/vertaistuki-sairaalassa

Helsingin Toivo-valmennukseen voit hakea täällä: https://www.terveyskyla.fi/vertaistalo/ajankohtaista/haluatko-vertaistukijaksi-hae-mukaan-toivo-valmennukseen

OLKA-toimintaa on useammalla paikkakunnalla Suomessa ja TOIVO-vertaisvalmennuksia järjestetään myös muualla kuin Helsingissä. Helsingin lisäksi ainakin seuraavat valmennukset järjestetään vuonna 2020:

  • Vaasa: suomeksi tammikuussa, ruotsiksi helmikuussa.

  • Seinäjoki: maalis-huhtikuu

  • Kuopio: tammi-helmikuu

  • Hyvinkää: helmi-maaliskuu

Infoa valmennuksista kannattaa seurata oman alueen OLKAn Facebook-sivuilta (löytyvät hakusanalla OLKA + kaupungin nimi, esim. OLKA Vaasa) tai nettisivuilta ja ottaa rohkeasti yhteyttä.

Toivo -vertaisvalmennuksen käyneet voivat toimia Horton-yhdistyksessä vertaistukijoina tai vertaisryhmän ohjaajina. Jos kiinnostuit valmennuksesta ja olet lähtemässä siihen (tai olet sen jo käynyt), ota yhteyttä Horton-yhdistykseen. Vertaistukijoita ja vertaisohjaajia tarvitaan !


8.10.2019

Tapaamista ja tietoisuuden lisäämistä

https://www.facebook.com/hortonyhdistys/posts/477814426140290


28.7.2019

Tiedotteena akuutisti apua tarvitseville: Horton-yhdistys toimii yhä vain muutaman henkilön voimin. Autamme kaikkia resurssiemme mukaan.

Sosiaalisesta mediasta (Facebook) löytyy melkoisen suuri suomalainen potilasyhteisö jonka kautta löytyy auttava kädenojennus jokaiselle.

https://www.facebook.com/groups/sarjoittainen/


15.5.2019

Suomen Horton-yhdistys perustettiin 2019 pitkän potilasyhteisötoiminnan valamalle kivijalle.

Olemme pian saaneet verhotkin viimein ripustettua kerhohuoneen ikkunoihin ja ensimmäinen kokoontuminen häämöttää jo horisontissa ensi syksynä.

Ajamme Horton-potilaiden etuja ja pyrimme parantamaan heidän asemaansa Suomessa sekä tarjoamaan tukea sitä tarvitseville.

Yhdistys ottaa vastaan jäseneksi liittymisiä ja jokainen potilas sekä kannatusjäsen on tervetullut. Jäsenmaksun koosta päätämme syyskokouksessa, se on kuitenkin korkeintaan 15 euroa / vuosi.

Ensimmäinen jäsentiedote tulevasta toiminnasta lähetetään vielä tämän kuukauden aikana. Myös ideoita toiminnan kehittämiseksi otetaan mielellään vastaan.

Ryhmänä tulemme pystymään vaikka mihin - lähde mukaan!

Voit liittyä Suomen Horton-yhdistys ry:n jäseneksi ottamalla yhteyttä sähköpostitse osoitteeseen suomenhortonyhdistys@gmail.com ja laittamalla mukaan nimen ja osoitteen sekä halutessasi puhelinnumeron.

Katso julkaisu facebookissa


2.5.2019

Suomen Horton-yhdistys ry on lisätty yhdistysrekisteriin 2.5.2019.


17.2.2019

Suomalainen Horton potilaiden potilasyhdistys on perustettu 17.2.2019 [lataa tiedote]

Rakennamme verkkosivustoa vuoden 2019 aikana.

Sivuston aukeamiseen asti tietoa, tukea ja apua saat potilasyhteisön kautta.