Vahvana 20 vuoden painin jälkeen
Olen 34 vuotias mies ja sairastan episodista hortonia. Ensimmäisen sarjani sain n. 15-16 -vuotiaana eli lähes 20 vuotta on pedon kanssa jo painittu.
Ensimmäinen sarjani oli suhteellisen lyhyt n. kahden-kolmen viikon mittainen. Diagnoosin saadessani kahdeksan vuotta myöhemmin sarjat olivat 3-4 viikon mittaisia. Tähän mennessä oli tehty useita hammasoperaatioita, silmätarkastuksia jne.
Sain sarjan katkaisuun kortisonikuurin ja sarja katkesikin välittömästi. Vuosien varrella kuitenkin kortisonin apu alkoi hälvetä ja mukaan tuli verpamil. Alun perin muutaman viikon mittaiset sarjat alkoivat venyä parin-kolmen kuukauden mittaisiksi ja kortisonikuureja alkoi mennä kaksi- kolme vuodessa.
Lopulta 2016 ensimmäisen kortisonikuurin jälkeen hortsu pääsi irti pari viikkoa kortisonikuurin loppumisen jälkeen. Tämän jälkeen söin toisen kortisonikuurin jonka aikana peto riistäytyi irti jo ennen kuurin loppumista. Kolmannen kuurin kohdalla pysyin kivuttomana vain sen 5 päivää kun söin 80mg kortisonia. Näiden lisäksi söin verpamilia, topiramaattia ja käytin sumatriptaania kohtauksiin.
Sumatriptaanissa sain sic merkinnän ja kun ihmettelin hoitavalle neurologille pakkauksen suositusta max kahdesta päivässä kun kohtauksia tulee jopa kahdeksan oli vastaus että kirjoitin tuohon sic merkinnän eli ota niin paljon kuin tarvitsee. Tästä alkoikin jälkikäteen hupaisa jakso elämässä kun päivittäin saattoi joutua juoksemaan ympäriinsä jopa kahdessa tai kolmessa apteekissa kun lääkettä ei yhdessä ollut riittävästi.
2016 loppupuolella tuota lääkekoktailia n 10kk vetäneenä ei päässyt enää kotoa bussiin hengästymättä ja sydänfilmissä alkoi jo näkyä muutoksia. Neuro puhui puhelintapaamisessa litiumista ja/tai leikkaushoidosta. Tässä vaiheessa aloin olla jo todella uupunut. Työssäkäynnistä ei meinannut tulla mitään ja päivät menivät usvassa. Olin aiemmin liittynyt horton potilasyhteisöön ja eteen sattuikin sopivasti luomuryhmän tapaaminen johon päätin osallistua.
Tapaamisen innostamana päätin jättää kaikki lääkkeet ja kokeilla luomuhoitoja. Tapaamisella suositeltiin myös vahvasti lääkehappea, jonka kävin taistelemassa työterveyden kautta (lopulta sain lääkärin googlaamaan migreeniliiton suosituksen happihoidolle). Lopetin lääkkeet seinään ja aloitin luomuhoidot. 11 kuukautta jatkuneiden lähes päivittäisten kohtausten jälkeen hortsuni lähti karkuun kolmella hoitokerralla.
Jatkoin luomuhoitoja estona kerran kuussa ja pysyin kivuttomana seuraavat kolme vuotta kunnes vaikuttavan aineen hankintavaikeuksien jälkeen horton palasi 2019. Alkuun oli vaikeuksia hankkia lisää lääkettä ja jouduinkin torjumaan kohtauksia pelkällä hapella ja lakritsijauheella. Noin kuukausi sarjan alkamisen jälkeen sain toista lääkettä ja sarja katkesikin kolmella hoitokerralla.
Tästä jatkoin luomuhoitoja estona vaihtelevalla mielenkiinnolla ja tuudittauduin kivuttomuuteen. Lopulta estokerran unohtumisen jälkeen horton palasi jouluna 2020 todella pahana. Siirryin taas sarjan katkaisemiseen, mutta lääkevaikutus tuntui heikentyneen (näiden 2v aikana oli eri vaikuttava aine kuin aiempien kolmen vuoden aikana). Sarjani eskaloitui todella pahasti ja olin lopulta viikkoja sairaslomalla. Tällöin ainoastaan hapesta ja lakritsijauheesta oli apua. Happi onneksi katkaisee kohtaukseni yleensä 5-10min sisällä ja lakritsi keventää taustasärkyä. Vaikka happi toimiikin erittäin hyvin niin jatkuva yöheräily on todella uuvuttavaa. Pahimmillaan kohtauksia tulee toistuvasti heti 15-30min nukahtamisesta kunnes luovuttaa nukkumisen kanssa. Maaliskuussa onnistuin samaan toista vaikuttavaa ainetta ja sarja katkesi taas kolmella hoitokerralla.
Pelkästään sairaus itsessään on henkisesti äärimmäisen uuvuttava. Tämän lisäksi sairauden kanssa joutuu painimaan tietämättömän hoitohenkilöstön ja sairauden luonnetta ymmärtämättömien läheisten kanssa. Oma lukunsa henkisessä puolessa on jatkuva kohtausten ja triggerien pelko sekä toimivien laillisten hoitojen puuttuminen. Minunkin tapauksessani ainoa lääkärin käytettävissä ollut keino on ollut lisätä annosta tai arpoa lääkelotossa seuraava mahdollisesti auttava lääke. Laittomien hoitojen laittomuus aiheuttaa näin perheellisenä ja muuten nuhteetonta elämää viettäneenä todella paljon ahdistusta. Laittomuudesta huolimatta näitä joutuu kuitenkin käyttämään jotta pysyy toimintakykyisenä eikä peto vie voittoa. Vaikka itsemurhaa en tekisikään tulee yön kuudennen kipukohtauksen kohdalla pelottavia ajatuksia kun sarjaa on takana useita kuukausia.
Kolme merkittävintä asiaa oman sairauteni hoidossa: vertaistuki, happi ja psykedeelit.
c