Vetoomus 2019
Avoin vetoomus hoitoalalla työskenteleville ihmisille kun kysymyksessä on Hortonin syndrooma
Toivomme että sairautemme yhteydessä ei enää käytettäisi termiä "päänsärky" vaan mieluummin jotain muuta sanaa. Esimerkiksi Sarjoittainen päänsärky nimenä voi johtaa vähättelyyn ja mielikuvaan että pää on vain kipeä. Sairauden voi kirjata tietoihimme esimerkiksi Hortonin syndroomana tai Hortonin oireyhtymänä.
Hortonin syndroomaa on kutsuttu myös itsemurhapäänsäryksi. Tällä hurjan kuuloisella nimellä on yritetty ilmaista sairauteen liittyvien kohtausten vakavuutta. Kyseessä ei ole päänsärky tai pääkipu. Kyseessä ovat aivoperäiset kohtaukset jotka jättävät potilaille sekä fyysisiä että henkisiä traumoja.
Englanninkielisistä sana "attack" eli hyökkäys on kuvaava, ja koska kohtaukset tuntuvat päässä, kuvataan kohtausta vaikka päällekäymishyökkäykseksi tässä vetoomuksessa. Kohtauksia voi rinnastaa piilossa tapahtuvan toistuvan pahoinpitelyn uhriksi joutumiseen - se kertoo pelon määrästä minkä kanssa moni potilaista elää. Hortonin syndroomassa hyökkääjä on näkymätön hahmo; se murjoo potilaan koska se on vahvempi kuin sinä, se palaa aina uudelleen, se tulee oman aikataulunsa mukaan eikä kukaan edes tiedä mitä sinulle tapahtuu. Potilaat pelkäävät jopa nukkumaan menemistä, koska monilla kohtaus tulee yleisimmin öisin.
Sairauden päästeessä tarpeeksi pahaksi, jossain pisteessä jokainen meistä on valmis tekemään mitä tahansa että kohtauksia ei enää tulisi.
Hoitoalalla itse Hortonin syndrooman sekä sitä sairastavien potilaiden parempi ymmärtäminen nopeuttaa sairauden hallintaan saamista ja vähentää myös hoitotahojen taakkaa - se on yhteinen etu.
Tätä tekstiä saa vapaasti jakaa missä tahansa, kunhan jakaa sen kokonaisena.
Tony Taipale
Horton potilas
#hortoninsyndrooma #sarjoittainenpaansarky #hortonssyndrome #clusterheadache #CHAD2019