”Kipu herättää usein keskellä yötä, pari tuntia sen jälkeen kun olen mennyt nukkumaan. Tiedän että kohtaus voimistuu pahemmaksi, pian en välttämättä pysty toimimaan. Kipu on aina samalla puolella päätä silmän takana, tahdon hakata päätä johonkin tai kaivaa silmäni ulos. En voi olla paikallani. Joskus kävelen edestakaisin, joskus keinun istumassa eteen ja taakse. Tämä on pahempaa kuin mikään muu mitä olen koskaan kokenut.”
Hortonin neuralgia (sarjoittainen päänsärky) aiheuttaa voimakkainta kipua mitä lääketiede tuntee. Kipu on polttavaa, repivää ja läpitunkevaa - se vie ihmisen polvilleen. Kipukohtaukset paikallistuvat aina vain toiselle puolelle päätä, kivun ollessa voimakkainta silmässä, sen takana tai ympärillä. Kohtauksen aikana kipu voi heijastua ohimolle, leukaan, ylähampaisiin tai kaulalle. Kohtaukset ilmaantuvat varoittamatta, kerran tai jopa 8 kertaa vuorokaudessa, tavallisesti aina samaan aikaan päivästä. Usein ne herättävät parin tunnin kuluttua nukahtamisesta. On myös potilaita jotka saavat kohtauksia päiväsaikaan. Yleensä kohtaukset ilmenevät vuodenaikoihin sidoksissa olevissa jaksoissa (episodinen muoto). Kroonisessa muodossa kohtauksia tulee ympäri vuoden.
Kohtauksen ajan ihminen on levoton, kasvoissa voi esiintyä myös hermosto-oireita; kyynelvuotoa, pupillin koon muutoksia, luomen roikkumista ym. Päiväsaikaan valveilla ollessa kohtauksen voi laukaista ulkoinen tekijä kuten esim. alkoholi, stressi, tuoksut ym. Diagnoosin saamisessa voi mennä todella kauan, ellei potilas itse löydä tietoa esim. verkosta koska Horton yhä usein sekoitetaan mm. migreeniin. Horton myös mielletään miesten sairaudeksi tilastojen valossa, mutta esimerkiksi verkon potilasyhteisöissä naisia on ainakin puolet. Hortonissa on myös geneettinen tekijä.
Koska kipu tapahtuu sekä kohtausmuotoisesti että sarjoissa esim. vuoden aikana, se tarkoittaa pitkällä tähtäimellä pelottavaa toistumista. Jos kuvittelee ihmiselle tapahtuvan toistuvasti pahoinpitelyitä joita hän ei voi välttää, alkaa ymmärtää myös Hortonin psyykkistä taakkaa. Tarpeeksi kauan jatkuttuaan päivittäin toistuvat kipukohtaukset voivat traumatisoida potilaan jonka sairautta ei ole saatu hallintaan ja Hortonin neuralgialla on myös ikävä lempinimi, “itsemurhapäänsärky”. Jatkuvien kohtausten seurauksena ihminen voi syrjäytyä ja eristäytyä ja hyvä tukiverkko ja sairauden ymmärtäminen onkin erittäin tärkeää.
Lääketiede ei vielä täysin tunne sairautta ja sen mekanismeja eikä Hortonin neuralgiaan ole tällä hetkellä olemassa omaa lääkitystä. Lääkkeellinen happi kotihappihoitolaitteilla toteutettuna on paras kohtaushoito mutta usein lääkärit eivät tunne sitä. Sairautta hoidetaan muihin sairauksiin tarkoitetuilla lääkkeillä ja myös erilaisin itsehoidoin potilaiden toimesta. Hoidon suunnittelu ja sairauden seuranta on erittäin tärkeää, että mahdollisiin muutoksiin osataan reagoida ajoissa. Vertaistuki ja potilaiden kokemustieto ovat ratkaisevassa roolissa tämän sairauden onnistuneessa hoitamisessa sekä tulevaisuudessa oman lääkityksen kehittämisessä.
Ehkä hieman yllättäen Hortoniin pystyy vaikuttamaan myös hoitamalla mieltä ja itseään kokonaisuutena; ainakin ruokavalio, unenlaatu, stressin luonne ja määrä ovat tekijöitä jotka vaikuttavat nopeastikin sairauden tilaan. Hiljattain diagnoosin saaneita tulevaisuus voi pelottaa ja kauan Hortonin kanssa selvinneillä voi olla mukana epätoivoa jos mikään hoito ei tunnu auttavan. Haluamme rohkaista teitä; toivoa on !
Älä jää yksin
Internet ja verkon potilasyhteisöt ovat jo nyt mullistaneet maailmamme
Vertaistukea ja apua on tarjolla aina
Uusia ajatuksia ja apukeinoja ilmaantuu koko ajan
Maailmalla on menossa useita tutkimuksia - viimeinkin nimenomaan Hortonin neuralgiaa tutkitaan - apu löytyy ennenpitkää
Potilasyhdistyksenä voimme vaikuttaa asioihin, parantaa hoitoketjua ja tehdä sairautta tunnetuksi - lähde mukaan !
Lue lisää: Sarjoittainen päänsärky - Terveyskirjasto.fi - Sarjoittainen päänsärky - Aivotalo - Kirjallisuuskatsaus Sarjoittaiseen päänsärkyyn - Happihoito Hortonin neuralgiaan - Lataa tämä esite sähköisenä - Sarjoittainen päänsärky-esite (Migreeniyhdistys)