Tärkeä päivitys - marraskuu 2020

Politiikkamuistio on julkaistu - katso sivu Hortonin neuralgiaa sairastavien potilaiden kärsimyksen lopettaminen

Tärkeä päivitys - syyskuu 2020

Suomen Horton-yhdistys etsii vapaaehtoisia tärkeään projektiin - olisiko sinulla aikaa ja halua auttaa?

Suomen Horton-yhdistys tekee tärkeää työtä potilaiden aseman parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi Hortonin neuralgiasta. Tilanne on kuitenkin se, että meillä on yksinkertaisesti liian vähän resursseja. Koska meidän yhdistyksen aktiivit ovat potilaita itsekin, monilla on alentunut toimintakyky eikä kapasiteetti riitä kaikkien tärkeiden projektien eteenpäin viemiseen.

Juuri nyt tärkein meneillään oleva projekti on OPIS (Organization for the Prevention of Intense Suffering) yhteistyö. Jonathan Leighton OPIS kansalaisjärjestöstä on tehnyt mahtavaa työtä maailmanlaajuisesti, ja hän on luonnostellut poliittisen muistion (white paper), jossa on esitetty faktat Horton potilaiden tämän hetkisestä tilanteesta. Hänen toiveenaan on esitellä ohjelma ensin Suomessa, ja jos täällä saadaan positiivinen vastaanotto, Suomen esimerkin mukaisesti ohjelmaa voitaisiin alkaa levittämään muualle maailmaan. Jonathanin, kuten Horton-yhdistyksenkin, pyrkimyksenä on saada Hortoniin oikeasti toimivia ja tehokkaita hoitoja potilaiden saataville, ja näin myös vähentää potilaiden kärsimyksen määrää. Suomen Horton-yhdistys on tehnyt läheistä yhteistyötä Jonathanin kanssa projektin alkutaipaleesta lähtien, ja nyt tarvittaisiin viimeinen rutistus, että saataisiin ohjelma julkistettua Suomessa. Sanomattakin on varmasti selvää, kuinka tärkeä projekti tämä on, ja meillä Suomessa on todella hyvä vaihe asian suhteen. Yhdistyksen puolesta meillä on yhteys toimittajiin ja kansanedustajiin.

Suunniteltu julkaisuajankohta poliittiselle muistiolle on marraskuun aikana, jolloin se esiteltäisiin yhtäaikaa päättäjille, vaikuttajille, toimittajille ja muille asianosaisille. Siihen mennessä meidän tulisi viimeistellä muistio ja kääntää se suomen kielelle. Muistion julkaisun yhteyteen olemme suunnitelleet pientä lehdistötilaisuutta tai vaihtoehtoisesti verkkotapahtumaa.

Nyt tarvitsemme ensisijaisesti henkilöä, joka voisi kääntää muistion (14 -15 sivua) englannin kielestä suomen kielelle. Meiltä saa apua Hortoniin liittyvän spesifin ja muun lääketieteellisen termistön kanssa.

Etsimme myös henkilöä joka voisi auttaa postituslistan laatimisessa, ja voisi mahdollisesti myös hoitaa muistion julkaisuun liittyvän organisoinnin.

Lisäksi jos löytyisi joku, jolla on mahdollisuus auttaa tapahtuman järjestämisessä. Tapahtumassa olisi tarkoitus esitellä poliittinen muistio ja kutsua ihmisiä mukaan.

Jos sinulla on halua/kykyä/aikaa auttaa, tai tunnet jonkun joka voisi auttaa, jätä kommenttia tai ota muuten yhteyttä. Kaikki apu otetaan kiitollisena vastaan!

Parhain terveisin,

Hyvä haltiatar

https://www.facebook.com/hortonyhdistys/posts/701753887079675