Saisinko viedä hetken aikaasi tärkeästä asiasta kertomiseen ?

Tämä päivä on Hortonin neuralgiaa sairastavien päivä. Sairautemme on epäonnistuneesti nimetty myös sarjoittaiseksi päänsäryksi ja tapauksessamme jo nimi on osa ongelmaa - sana ‘päänsärky’ itsessään väheksyy tätä potentiaalisesti tappavaa sairautta. Tämä sairaus ei aina näy päällepäin - pelottavat kipukohtaukset tapahtuvat esimerkiksi öisin ja “mutta sinä et näytä sairaalta” onkin kommentti jota jotkut meistä kuulevat usein.

Horton voi viedä sitä sairastavalta potilaalta työn, opiskelun, harrastukset, talouden, puolison, perheen - eli koko elämän ja elämänlaadun. Jos kestämättömiä kipukohtauksia ei saada hallintaan osa potilaista päätyy syvässä epätoivossa itsemurhaan. Itsemurhien esiintyvyys on Horton-potilaiden keskuudessa 20-kertainen normaaliväestöön verrattuna. Kaikki itsemurhat ovat kuitenkin estettävissä. Hortonin neuralgian ei tarvitse antaa ryöstää potilaiden elämänlaatua.

Potilaiden muodostamat potilasyhteisöt eri puolilla maailmaa ovat osittain korvanneet hoitojärjestelmää. Sairauteen johon ei ole olemassa siihen kehitettyä lääkitystä on toimivia itsehoitoja jotka pelastavat Horton-potilaita. Potilaat antavat toisilleen ohjeita koska toimivaa hoitopolkua tai esim. Käypä hoitoa ei ole. Epätoivoisissa tilanteissa vertaistuki on korvaamatonta koska psyykkisen taakan määrää ja Hortonin synnyttämiä mielenterveysoireita ei vielä ymmärretä, osata hoitaa tai ennaltaehkäistä. Jos Horton-potilas löytää toiset, hän tulee selviämään.

Horton ei ole migreeniä. Horton ei ole päänsärkyä. Horton on parantumaton aivosairaus joka tarvitsee kipeästi huomiota ja hoitopolun kehittämistä - potilaat tarvitsevat apua.

Nimi on muutettava että mielikuvat muuttuvat.

Kiitos jos jaksoit lukea tämän tekstin. Kumarrus suuntaasi jos voit jakaa tekstin eteenpäin.

Tony Taipale

Suomen Horton-yhdistys

www.hortonyhdistys.fi

Hortonin neuralgiaa sairastavien potilaiden kärsimyksen lopettaminen

https://sites.google.com/view/hortonyhdistys/tavoitteet/hortonin-neuralgiaa-sairastavien-potilaiden-k%C3%A4rsimyksen-lopettaminen

#hortoninneuralgia #sarjoittainenpaansarky #hortonyhdistys #CHAD2021 #artecluster

Horton aiheista taidetta: https://www.facebook.com/claudio.geraci.7