Tiesitkö:

On olemassa sairaus, jolla on ikävä lempinimi: “itsemurhapäänsärky”. Nimi johtuu siitä, että sairautta potevien potilaiden keskuudessa itsemurhien esiintyvyys on 20-kertainen muuhun väestöön verrattuna. Sairauden virallinen nimi on “sarjoittainen päänsärky” mutta monet potilaat käyttävät mieluummin toista nimeä, Hortonin neuralgiaa, koska päänsärky terminä on tässä yhteydessä niin huono että se voi johtaa jopa koko sairauden vakavuuden vähättelyyn.

Tämä oireyhtymä - jonka aiheuttamaa kipua usein kuvataan pahimmaksi kivuksi jonka nykyinen lääketiede tuntee - ilmenee vakavina kipukohtauksina jotka alkavat nopeasti ja tuntuvat siltä kuin joku iskisi puukolla suoraan silmään tai kuin olisi väkivaltaisen pahoinpitelyn uhrina. Näitä kipukohtauksia voi ilmaantua useita päivän aikana ja usein ne herättävät ihmisen kesken yöunien. Jos kuvittelet joka yö makuuhuoneeseesi murtautuvaa tunkeilijaa joka pahoinpitelee sinut, voit ymmärtää miten Hortonin neuralgiaa sairastavat potilaat traumatisoituvat ajan kuluessa - joskus diagnoosiksi tulee post-traumaattinen stressioireyhtymä PTSD - eläen jatkuvassa pelossa koska seuraava kohtaus saapuu ja miten paha se tulee olemaan.

Tässä tulee hämmästyttävä osuus ja samalla myös toivon lähde. On olemassa useita aineita, yleensä sellaisia joilla on psykedeelisiä ominaisuuksia, jotka voivat estää kokonaisia kipujaksoja käynnistymästä ja täten myös kipukohtauksia tapahtumasta. Horton potilaat kuvailevat tapahtumaketjua “aivojen resetoinniksi” (eräiden uskottavien teorioiden mukaan nämä aineet vaikuttavat viallisesti toimivaan hypotalamukseen jolla uskotaan olevan tärkeä rooli kipukohtausten syntymisessä). Nämä aineet vähentävät dramaattisesti kärsimyksen määrää ja voivat pelastaa potilaita ennenaikaiselta kuolemalta. Nämä aineet ovat kuitenkin laittomia lähes kaikissa maissa. Potilaat jotka päättävät käyttää näitä aineita laista huolimatta pelastaakseen henkensä, jäävät omilleen ja joutuvat selvittelemään turvallisuuteen, kustannuksiin, yhteis- ja ristikkäisvaikutuksiin esimerkiksi reseptilääkkeiden kanssa liittyviä kysymyksiä. He joutuvat myös rikkomaan lakia näitä aineita hankkiessaan vaikka tarkoituksena on saada sairauden aiheuttamat kipukohtaukset loppumaan. Lienee tarpeetonta sanoa että tilanne on kohtuuton kaikille osapuolille.

Potilasyhteisöissä näitä ja myös muita kokeilujen perusteella löytyneitä hoitomuotoja käytetään ja tietoa niistä jaetaan mutta virallinen tutkimus tulee pahasti perässä tai sitä ei ole ollenkaan. Tämän tutkimuksen kannattaminen ja hoitojen saattaminen tunnetuiksi ja laillisesti kaikkien saataville, on - kielikuvaa käyttäen - varmistus että poliisi saa kiinni tunkeilijan ja estää häntä enää pääsemästä yhdenkään potilaan makuuhuoneeseen öisin. Pyydämme sinua kuvittelemaan millainen positiivinen vaikutus tällä tulee olemaan elämänlaatuun, säästyneisiin työtunteihin, ihmissuhteisiin, terveyteen ja niin edespäin.

Vaikka elämme vuotta 2020, potilasyhteisöt jotka jakavat kokemuksia ja tietoa ovat yhä kovin sirpaleisia eri puolilla maailmaa. Meidän täytyy yhdistää voimamme ja yhdessä luoda liike joka pystyy saattamaan toimivat hoitomuodot laillisesti kaikkien saataville ja ehkäisemään pysyvästi sairauden aiheuttamat potilaiden itsemurhat.

Saavuuttaaksemme tämän päämäärän teemme yhteistyötä sveitsiläisen OPIS (Organisation for the Prevention of Intense Suffering) kansalaisjärjestön kanssa joka pyrkii lisäämään maailmanlaajuisesti hyväsydämistä etiikkaa päätöksenteossa. OPIS puhuu sen puolesta että jokaisella Hortonin neuralgiaa sairastavalla pitäisi olla laillisesti kaikki tehokkaat hoitomuodot saatavilla.

Yhteinen lähestymistapamme sisältää:

• Sairauden tekeminen tunnetuksi niin että sen tunnistaminen ja diagnoosin saaminen terveydenhuollosta nopeutuu
• Hortonin neuralgiaan liittyvän tiedon välittäminen ja tarpeellisen tutkimuksen tukeminen
• Erilaisten hoitojen kehittämisen ja niiden saatavuuden tukeminen
• Tarvittavista lainsäädännöllisistä muutoksista tiedottaminen että tarvittavat esteet hoitojen saatavuuden suhteen saataisiin purettua

Lue lisää: https://www.preventsuffering.org/cluster-headaches/

Jos haluat liittyä liikkeeseemme tai tietää lisää suunnitelmistamme, ota yhteyttä minuun tai OPIS järjestöön. Tämä on yksi askel lähemmäs kivutonta elämää kaikille Horton potilaille - yhteistyönä !

Tony Taipale

Suomen Horton-yhdistys

#hortoninneuralgia #sarjoittainenpaansarky #hortonsneuralgia #clusterheadache #CHAD2020

Jos voit jakaa tätä tekstiä - kiitämme sinua.